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AIUTIAMO IL PICCOLO LUCA

Zolgesma ai bambini sma 1 fino a 21kg.

Luca (nostro figlio) è un meraviglioso bimbo di quasi 6 anni, affetto da atrofia muscolare spinale di tipo 1, la forma più aggressiva purtroppo, diagnosticata a 6 mesi di vita.

Da allora abbiamo sempre confidato nella ricerca per una cura miracolosa ed oggi, questa cura miracolosa che potrebbe ridisegnare il futuro di Luca si chiama Zolgesma.

Zolgesma è la prima ed unica terapia genica al mondo (e anche la più cara purtroppo, il farmaco costa circa $ 2.100.000) che può intervenire direttamente sul DNA, correggendo l’errore che causa la patologia e viene somministrato una sola volta.

Attualmente tale farmaco è autorizzato anche in Europa in alcuni stati tra cui la Germania e può essere dato a bambini fino ai 21 Kg di peso.

In Italia la somministrazione è possibile solo per bimbi fino ai 6 mesi e nonostante l’AIFA sta lavorando per mettersi a pari con gli altri Paesi Europei per Luca (che pesa già 18 Kg circa) non c’è più tempo e rischia di non rientrare più nei criteri previsti per l’efficacia del farmaco.

Per tale motivo e per non privare Luca di una possibilità per una vita migliore, noi genitori abbiamo pensato di aprire questa raccolta fondi per andare in Germania e far somministrare il farmaco a pagamento.

Grazie di cuore per chi vuole contribuire, anche un piccolo contributo può dare speranza al nostro Luca per una vita più dignitosa.

Le donazioni avverranno sulla carta Postepay della mamma e sì può versare nei seguenti modi:

con bonifico intestato a Santoro Carmela Melissa (mamma di Luca), IBAN: IT66F3608105138241280841298

istituto: Posteitaliane

dall’estero codice Swift: BPPIITRRXXX

causale: donazione per Luca

con ricarica Postepay n. 5333 1711 1257 0995

codice fiscale: SNTCML76E71A638Q

 

SI INVITANO I LETTORI A DIFFONDERE IL SEGUENTE COMUNICATO, PER RENDERE POSSIBILE LE CURE CHE NECESSITANO DI UN IMPORTO PROIBITIVO. SE QUALCUNO POI RIUSCISSE A COINVOLGERE LA CLASSE POLITICA PER LA COPERTURA DEI COSTI, SAREMMO TUTTI VINCITORI IN QUESTA BATTAGLIA. GRAZIE

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